Amor:
A Dios, a nuestras familias, a nosotros mismos.
M y yo, consagrados a Jesús por María. mi E, en proceso de consagración.
Mi ma nos acompaña a veces a misa y ayuda cuando puede en las actividades de la Parroquia.
La comunicación fluye, el trato es amable como debe ser entre gentes que se aman, tenemos nuestros momentos bajos pero nada que marque heridas profundas en el corazón.
Trabajo:
Hay! Y eso es bastante por lo cual agradecer dados los tiempos duros que corren ahora. Nos gusta lo que hacemos, a veces pienso que trabajamos demasiadas horas pero nos apoyamos mutuamente y mi E está bien cuidada con su mamiS hasta que los papis lleguen a casa.
Salud:
M controlando su ERC, ahora estamos con nutrióloga, dieta estricta de proteínas (del tamaño de la palma de la mano y una vez por semana vegetariano), vegetales y carbohidratos también controlados, mi ma me suele ayudar un par de veces a la semana con el almuerzo pero el resto de comidas me encargo yo.
En cuanto al Varicocele no le hemos prestado atención, pasando un mes mas o menos tenemos citas médicas entre la nutrióloga y el nefrólogo.
Mi E, con 10 años que cumplirá en Junio, ya tiene su figurita redondeada, casi compartimos zapatos y ha crecido 4cms en dos meses!
Yo en control este mes por un muy doloroso quiste de ovario hemorrágico, es probable que la infertilidad no solo venga por el lado de M sino también por mi lado. Casi 34 años no son cualquier cosa. La revisión no me la hice por la infertilidad realmente, sino por el dolor / inflamación constante.
Hijos:
Mis papás al menos ya han dejado de pedirme nietos pero mi E el otro día que veíamos a un bebé en la calle, me pidió "uno así" (ternurita me dio) pero como dije arriba no nos estamos "haciendo ver" ni M ni yo.
Sin embargo, el otro día si estuvimos conversando sobre posible adopción y el primer requisito es que la pareja tenga mínimo 3 años de casados, allí está la ventaja de habernos casado por lo civil 6 meses antes del eclesiástico, en Dic 2020 se cumplen esos 3 años y podremos empezar los trámites...
Una chica excelente (...) Bastante loca de a ratos (...) A veces tan triste, a veces muerta de risa. Julio Cortázar
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marzo 28, 2019
enero 30, 2019
ERC grado 2
60% de función renal, estamos a 1% de empezar ERC grado 3.
Finalmente el dr nos ha enviado a la nutricionista. Hasta la consulta anterior (septiembre) no era necesario, aquella vez nos envío a bajar los carbohidratos pero por desconocimiento no solo bajé carbohidratos sino que subí proteína sin querer...
Así que ahora estamos aquí. Midiendo todo en tazas, medias tazas y 3/4 de taza, arroz, ensaladas, frutas.
El agua sin límites así como el amor.
Pidiendo a Dios que logremos detener el daño, no esperamos recuperación pero deseando se estanque en este punto.
julio 19, 2017
la punta del iceberg
Supongo que M y yo estábamos un poco sobrepasados.
Porque el día que le escribí ese mail no puede enviárselo o leérselo como era mi intención.
Esa misma noche antes de poder sentarnos a conversar, en media cena discutimos.
Para ser más exactos él me gritó. Con público y todo (L expectando)
M no grita.
Yo no permito que nadie me grite.
Son 5 semanas y nos queda el resto de vida...
No quiero huir, no quiero alejarme, no quiero dejarlo.
Pero necesito pensar.
Pensar si soy lo suficientemente fuerte para esto.
Porque sé que en algún momento, él me verá como si yo fuera la causante de sus pesares. Y yo debo ser fuerte para no permitir que su frustración me afecte. (lo sé porque así lo dicen los testimonios de las páginas de insuficiencia renal que ahora leo)
Me pidió disculpas, sí...
Pero para mi esto es la punta del iceberg nada más...
No me caso aún y ya temo en algún momento (en menos de 15 años) quedarme viuda.
No tengo hijos con él aún pero no quiero que mis hijos crezcan sin su padre.
M perdió a su mamá muy joven (tenía 23 años, la edad de mi hermano)
Y desconozco los detalles, desconozco si ella pudo evitar deteriorarse tan pronto. Desconozco los pormenores, sus luchas...
Quiero a M para el resto de mi vida... si no, no estaría con él en este momento.
Pero... Y si él no hace todo lo necesario para frenar la enfermedad?
Si quiero casarme con él, tengo que estar segura que él hará todo, todo, todo lo que esté a su alcance.
Yo no quiero traer hijos al mundo, sabiendo que verán morir a su padre pronto.
Soy fatalista? Quizá.
Me estoy adelantando? Sí.
Pero también estoy viendo todo el panorama... debo ver todo el panorama. Soy responsable de mi, de mi E, de mis futuros Es... (hijitos que aún no tengo)
Porque el día que le escribí ese mail no puede enviárselo o leérselo como era mi intención.
Esa misma noche antes de poder sentarnos a conversar, en media cena discutimos.
Para ser más exactos él me gritó. Con público y todo (L expectando)
M no grita.
Yo no permito que nadie me grite.
Son 5 semanas y nos queda el resto de vida...
No quiero huir, no quiero alejarme, no quiero dejarlo.
Pero necesito pensar.
Pensar si soy lo suficientemente fuerte para esto.
Porque sé que en algún momento, él me verá como si yo fuera la causante de sus pesares. Y yo debo ser fuerte para no permitir que su frustración me afecte. (lo sé porque así lo dicen los testimonios de las páginas de insuficiencia renal que ahora leo)
Me pidió disculpas, sí...
Pero para mi esto es la punta del iceberg nada más...
No me caso aún y ya temo en algún momento (en menos de 15 años) quedarme viuda.
No tengo hijos con él aún pero no quiero que mis hijos crezcan sin su padre.
M perdió a su mamá muy joven (tenía 23 años, la edad de mi hermano)
Y desconozco los detalles, desconozco si ella pudo evitar deteriorarse tan pronto. Desconozco los pormenores, sus luchas...
Quiero a M para el resto de mi vida... si no, no estaría con él en este momento.
Pero... Y si él no hace todo lo necesario para frenar la enfermedad?
Si quiero casarme con él, tengo que estar segura que él hará todo, todo, todo lo que esté a su alcance.
Yo no quiero traer hijos al mundo, sabiendo que verán morir a su padre pronto.
Soy fatalista? Quizá.
Me estoy adelantando? Sí.
Pero también estoy viendo todo el panorama... debo ver todo el panorama. Soy responsable de mi, de mi E, de mis futuros Es... (hijitos que aún no tengo)
julio 18, 2017
5 semanas después, glumeronefritis
Decidí escribirte porque quiero estar segura de transmitir todo sin que me traicionen las lágrimas (normal en mí)
Decidí escribirte porque me importas. Porque el amor que siento por ti viene con un cargamento de atención y preocupación sobre ti, sobre tu futuro.
Decidí escribirme porque soy una condenada egoísta, que te quiere a mi lado el resto de mi vida. Te quiero bien, te quiero saludable.
Hay cosas que sabes que hago y hay otras que hago pero que no sabes. Y ojo, no es mi intención “sacarte en cara” lo que hago.
Algo que no sabes:
Quizá no todos los días, pero al menos 3 veces por semana busco en internet información sobre enfermedades de los riñones, implicaciones / complicaciones, dietas pre, durante diálisis y luego de trasplantes, recetas (busco variedad, alternativas de condimentos), testimonios de enfermos y de familiares, red de apoyo, información general, información varia, toda la información que pueda.
Ahora menos, pero hasta hace unas semanas buscaba a diario opciones de desayuno, de cenas… quizá no se refleje en acciones por mi limitada experiencia culinaria y por la también limitada opciones de carnes que hasta ahora hemos tenido.
He tratado (espero haber logrado en algo) que el cambio de alimentación no haya sido muy impactante en cuanto al sabor…
Esto es nuevo para mí, hasta ahora en mi entorno, familia paterna, solo “nos cuidábamos de la sal” pero sin mayores implicaciones o mayores cambios de hábitos.
Esto es nuevo para mí, llevamos 5 semanas y por un lado siento que vamos bien. Pero, por otro lado, siento también que lo que hacemos con la mano, lo borramos con el codo…
Siento a veces que yo soy una policía de la comida, policía de tu salud…
No alcanzo a imaginarme lo que sentirás o pensarás tú respecto al cambio de hábitos alimenticios, supongo ha de ser frustrante un poco… y yo quiero apoyarte y lo hago (espero sientas que lo hago, porque realmente esa es mi intención)
A veces cuando me dices “ya empezaste” o “solo es un poquito” quisiera hacer de la vista gorda y callar mi conciencia diciendo “no importa”, “esta vez no importa”.
No quisiera que me mires un poco mal como a veces lo haces… como si yo te molestara…
Seré honesta y te diré que tengo un poco de coraje también. ¿Por qué dejaste pasar tanto tiempo? ¿Por qué dejaste de tomar las medicinas (3 veces)? ¿Por qué no comunicaste a tiempo la dieta especial que necesitabas? ¿Era vergüenza o esas “no ganas de molestar a otro” a Celia, a mi…? ¿Era negación? ¿Irresponsabilidad para contigo y tu salud? ¿O una combinación de las anteriores quizá?...
El médico fue muy tajante cuando dijo lo que se podía y no se podía hacer en cuanto a las comidas y a tu actividad laboral… no podría hablar por el trabajo, pero hasta ahora en las comidas no se ha cumplido:
Salimos a comer por la reunión con tu equipo de trabajo. (moro con carne)
Hemos ido dos veces al cine (embutido con salsa de tomate, mayonesa y mostaza con té – azúcar)
Comida en casa de mi abuelita (arroz con pollo)
Cervezas y piqueo salidas con mis amigas en rock and rolla
Cervezas y tequilas con mis amigos en mi casa.
Llevamos 5 semanas y son 6 veces las que no se ha cumplido las indicaciones del médico.
Es por esto que digo que lo que hacemos con la mano lo borramos con el codo. El médico dijo una vez cada 2 o 3 meses y con lo de arriba ya tenemos para un año…
Me siento culpable. Sí. También me frustro un poco, porque digo entonces de qué sirve el pensar en las comidas, el buscar (quizá sin éxito muchas veces) recetas que no te sepan insípidas…
El cine lo hubiéramos podido manejar como hicimos con el estadio que llevamos sándwiches y agua. Pero no lo hicimos. Y repetimos el error…
Me siento culpable. Sí. Porque de las 6 veces que rompimos las reglas, 3 han sido por motivos míos, con amigos o familia. Pero sé que no todo es responsabilidad mía (exceptuando quizá lo de mi abuelita que salías del trabajo) y es que las otras dos veces podrías haber decidido comer algo suave o no tomar tequila. O tomar tequila sin sal. Quiero que estés conmigo en esos momentos y me encanta que quieras acompañarme y estar con mis amigos; pero no quiero comprometer tu salud por un momento de diversión. Tenemos que tomar medidas respecto a las salidas. O no sale ninguno de los dos, o salgo yo. O salimos los dos, pero respetamos las reglas, yo te acompaño y ninguno de los dos come o bebe más que agua.
Quizá, como es una enfermedad silenciosa y no tienes síntomas que limiten tus capacidades, quizá por eso, nos damos el lujo de incumplir las reglas… pero pienso que esto es como que tuvieras cáncer de pulmón y sigues fumando… es una irresponsabilidad.
M, me importas… me importas muchísimo.
Y mi naturaleza es esta, preocuparme por la gente que quiero. Y sé que tú pones de tu parte. Porque cuando me dices que no has comido nada fuera de casa, te creo ciegamente, te creo sin dudar… pero me siento mal por ser yo la que te acompaña, la que causa, el romper las reglas…
¿Soy egoísta por quererte para mí por muchos años? Para mí y para la familia que si Dios quiere formaremos juntos…
No quiero ser tu policía, quiero ser tu apoyo en esto y en lo que se nos presente. Así como espero que tú seas mi apoyo en lo que venga… ¡canas incluidas!
Por favor, corrijamos lo que sea necesario. Mejoremos lo que estamos haciendo bien. Cuentas conmigo y me comprometo a ello, pero necesito saber, en serio necesito saber que también te comprometes… y si un día yo no puedo prepararte la comida, lo harás tú (yo te enseño si no sabes) por favor…
Pd: texto sacado de una de las pags webs que ahora tengo en mi lista de favoritos:
“Por ello uno de los pilares básicos del tratamiento de la enfermedad renal es la alimentación. Una nutrición adecuada mejora mucho el pronóstico y retarda la evolución de la insuficiencia renal. Es muy importante cuidar la alimentación en todos los estadios de la enfermedad, aunque la dieta varía en función del estadio de la enfermedad en que el paciente se encuentre y del tratamiento sustitutivo elegido”
Pd 2: te amo!
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